Het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ), onderdeel van het UMC Utrecht, leidt samen met de afdeling sociale kindergeneeskunde van het UMC Utrecht een groot onderzoek naar vermoeidheid bij jeugdreuma. Want zo’n 25 procent van alle jonge reumapatiënten heeft daar last van. We zoeken naar behandelingen die de patiënten helpen om met hun vermoeidheid om te gaan. Met een kaartspel maken we de onvoorspelbaarheid van vermoeidheidsklachten inzichtelijk. Samen met het HiX-patiëntendossier van het UMC Utrecht, zorgt dit voor een gerichte anamnese (de vragen die een arts/verpleegkundige stelt aan een patiënt om tot een goede diagnose en behandeling te komen). Maar het biedt ook ruimte om met elkaar in gesprek te gaan. 

Inzicht in beloop en patronen van jeugdreuma

Naast onderzoek naar vermoeidheid, probeert het expertisecentrum ook inzicht te krijgen in het beloop en de patronen van jeugdreuma. Als je dat weet, kun je beter voorspellen op welke medicatie een patiënt het beste reageert. We noemen dit 'personalised medicine'. Zo stemmen we medicatie beter af en voorkom je onjuist en onnodig gebruik. Alles om de patiënt vooruit te helpen. 

Samen met de expertisecentra  van de umc's en de regionale centra, werkt het UMC Utrecht aan de best mogelijke zorg voor deze patiënten en mensen met een andere zeldzame aandoening. 

Als universitair medische centra werken we aan een steeds betere gezondheid voor iedereen. Door de unieke samenwerking tussen onderwijs, onderzoek en zorg.

Wij zetten ons elke dag in voor het leven van morgen.

In 2009 startte Querijn zijn reumabehandeling in het expertisecentrum in het WKZ. Met elke vier tot zes weken een afspraak. In het begin was het zoeken naar de juiste medicatie en vond Querijn het lastig om met zijn ziekte om te gaan. Querijn: ‘Steeds maar weer zoek je die grens op en vraag je je af: ‘wat kan wel, wat kan niet?’ Je weet tenslotte dat als je een keer uitgaat, de reuma actiever wordt, met pijn, dikke gewrichten en ontstekingen als gevolg.’

Querijn liet zich niet uit het veld slaan en is sinds 2016 topsporter. Hij trainde voor de honderd meter wedstrijdzwemmen op de Paralympische Spelen in Tokyo. Querijn: “Ik wilde laten zien dat ik het ondanks mijn reuma kan. De artsen hebben topsport nooit toegejuicht, omdat je je gewrichten niet te veel moet belasten als je reuma hebt.” Querijn luistert goed naar zijn lichaam en als het minder gaat, heeft hij veel contact met Nico. Die helpt hem rustiger aan te doen en grenzen te stellen, net als zijn moeder en nieuwe bondscoach. Communicatie is heel belangrijk. Wat hem daarbij helpt, is de app Reuma2Go. Via deze app kun je met je arts in gesprek gaan en vragen stellen. Daar hebben zowel arts als patiënt baat bij.

Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek

Na Tokyo was het even pittig maar meedoen aan de Paralympische Spelen was een droom die uitkwam voor Querijn. Nu wil hij mentaal en fysiek het plezier in zijn sport weer terugvinden. Samen met zijn nieuwe bondscoach gaat hij voor goud tijdens de Paralympische Spelen in Parijs 2024. Ondertussen werkt Querijn mee aan onderzoek naar reuma. “Dat vind ik belangrijk; het geeft veel nieuwe inzichten en draagt bij aan nieuwe behandelplannen. Patiënten na mij kunnen hier veel aan hebben.” Zo gaf Nico hem een nieuw medicijn: tofacitinib. Dat werkt erg goed, alhoewel hij eerst sceptisch was. Alle ontstekingen zijn nu weg, en Querijn voelt zich sinds anderhalve week helemaal goed.