Hoe we werken aan goede zorg voor mensen met een zeldzame aandoening
De juiste zorg op de juiste plek. Júist voor mensen die een aandoening hebben die maar zelden voorkomt. Zij zijn welkom in de umc’s. Daar bevinden onderzoek, expertise, kennis en gespecialiseerd zorgaanbod zich onder één dak.
In Nederland hebben we ruim 350 erkende expertisecentra waar mensen met een zeldzame aandoening terecht kunnen. Het merendeel van deze centra bevindt zich in de umc’s. Veel patiënten uit deze groep hebben er vaak een lange zoektocht op zitten voordat een diagnose is gesteld en hun behandeling kan beginnen. Daarom is de zichtbaarheid en vindbaarheid van de expertisecentra zo belangrijk.
Om ervoor te zorgen dat patiënten zo snel mogelijk op de goede plek terechtkomen, werken we intensief samen met:
het Erfocentrum (met onder meer een expertisezoeker voor zeldzame aandoeningen);
de VSOP (de koepelorganisatie voor patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen);
Orphanet NL (de portaalsite voor zeldzame ziekten).
Ook voor zorgverleners is de vindbaarheid van expertisecentra belangrijk. Juist omdat het gaat om aandoeningen die in de praktijk maar zelden voorkomen.
De behandelingen voor zeldzame aandoeningen worden voortdurend verbeterd. Samenwerken is daarbij het sleutelwoord. Zorgverleners werken nauw samen in multidisciplinaire teams, maar ook met andere instellingen in Nederland en Europa. Inmiddels zijn er 24 Europese netwerken voor zeldzame aandoeningen (ERNs). Daar wisselen we kennis en expertise uit. Nederlandse umc’s coördineren zeven van deze ERNs.
Het doel is de zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen in Nederland en Europa te verbeteren. Zodat het niet meer uitmaakt waar je wieg heeft gestaan om toegang tot de meest up-to-date zorg te garanderen.
Wendy van Zelst-Stams, hoogleraar Zorg voor Zeldzaam
Als universitair medische centra werken we aan een steeds betere gezondheid voor iedereen. Door de unieke samenwerking tussen onderwijs, onderzoek en zorg.
Wij zetten ons elke dag in voor het leven van morgen.
Meer weten?
Onze gezamenlijke ambities
De umc’s willen de zorg en het onderzoek naar zeldzame aandoeningen continu blijven verbeteren. Daarom heeft de koepelorganisatie van de umc’s, de NFU, samen met andere partijen een visie opgesteld over de toekomst van het zorglandschap voor deze patiëntengroep. Voor de komende jaren is onze ambitie om ervoor te zorgen dat:
iedere patiënt met een zeldzame aandoening weet hoe hij toegang krijgt tot optimale zorg;
iedere patiënt met een zeldzame aandoening tijdig de juiste diagnostiek en zorg krijgt;
iedere zorgverlener de patiënt optimaal kan ondersteunen met behulp van de juiste infrastructuur;
iedere zorgverlener zijn kennis en expertise over zeldzame aandoeningen kan blijven ontwikkelen.
